Raising a zitella cù una precisa assistenza sanitariu ùn hè micca un travagliu faciule. Ùn importa micca quantu severa o leve incapacità di u vostru zitellu pò pare à u mondu esternu, ùn hè micca sicondu ciò chì avia avutu quandu avete truvatu chì era avè un ziteddu.
Sì avà avà ghjustificatu di cura di un zitellu cù spina bifida, pudete esse trè è confusion. Puderete ancu impiillatu d'amore è un impassissu arburistariu di fà tuttu ciò chì pudete di dà à i vostri figlioli a mellor vita pussibile.
Ancu a vita avanti pò micca esse u vostru esse esperatu, pudete trattà. Cù u sustegnu guaritu, l'infurmazione è a guida, avete è u zitellu viranu una vita megliu di ciò chì puderete avè intesu imaginatu quandu avete ricevutu u diagnosticu.
Pi primi cuncetti, ci sò parechji necessità medichi chì anu bisognu è avè preparatu. Sapendu ciò chì aspetta è cumu per trattà anu da facilità in e perspettiva.
Spina Bifida Basics
S'ellu avete venga à sta pagina, pudete sapè chì almenu un pocu di spina bifida. Più brevi, ci sò trè tippi di spina bifida.
- Spina bifida occulta - Questu hè a forma più fina di spina bifida. Ci hè un spaziu in u spine, ma ùn ci hè micca una apertura o sacco à a spalle.
- Meningocele - Questu hè questu quandu ci hè un sac di fluidu in u spinu, ma a spine ùn hè micca in u sac. Ci hè tipicu pocu senza dannu in u nervu cun stu tipu di spina bifida.
- Mielomeningocele - Questa hè a forma maiurale di spina bifida. Ci hè un sac di fluidu à u livellu di u difettu in u spine. A spina curu hè ancu imbuttata à u saccu fluidu nantu à a so volta di u babbu, è ùn pò esse danni di u nervu severa.
Prufessiunale medica Associate cù Spina Bifida
Intesta / Cunfeta vella
A maiò parte di i zitelli cun spina bifida anu da danni in i nervi chì purtanu à a buca è l'intestione. Questa dannu di i nervi dèvule chì u to figliolu urinate è anch'ella stanca. Eppuru u pensamentu di cateteriscia u to figliolu pò esse ghjochi in u primu, assicurati chì e migliori di genitori facenu stu successu ogni ghjornu. U infermieru o duttore di u zitellu vi vede cumu fà cumu eseguisce stu prucedimentu è assicuratevi chì sò cunfurmatu cù ellu prima di mandà à casa.
Sempre seremu impurtante per verificà chì u zitellu veni acquistatu fibra in a so dieta per mantene e sughjetti ardu. A quantità di l'interventu necessariu per aiutà cù i musculi in u ventu dependerà di a gravità di u danni di i nervi. Certi picciriddi puderanu avè i musculi di l'intestione nantu à i so proprii mentri àutri avianu bisognu di suppositori per assicurà chì si pò andà.
Pruculazioni Ortopedichi
U zitellu cù spina bifida ponu una variità di preoccupji cumuni è bone. Un ortopedista hè una parte indispensabile di u squadra medica di u so figliolu. Assicurendu chì avete identificatu qualchì sughjetti impurtanti, cum'è paladine, spiegliati spinali, è dislocacion cadenza hè impurtante per quandu ponu esse amministratu o rigiutu. Ci hè parechje intervenzione chì ponu aiutà cun sti cundizioni.
U mèdicu di u figliolu puderà ghjunghje una fisica fisica per verificà chì averà tanta funzione cum'è possibili in u so corpu più minimu. Se ùn hè micca assai cunfurmatu cù spina bifida, pudete crede chì tutti quelli chì hè stata cuncede à stata di ruota. Tuttavia, chì ùn hè micca u male. Parechji zitelli è adulti incù spina bifida sò capaci di cammellu o di mobiliscia senza una sedia di ghiaccio.
Certi l'ortorni hè necessariu per aiutà i musculi in l'estremità più lattice stabilisate. U so squadra di i saluti di i vostri zitelli sete aiuti à determinà se seranu benefizioli. L'altri figlioli ùn sò micca capaci di utilizà a so extremità più lassa è pudianu necessità d'utilizà una caddidera di ruota.
I più ghjovani di 18 mesi pò cumprà aduprate una silla di rura si hè cunsigliu necessariu è salvu.
Skin Health
Quandu i figlioli (o adulti) anu diminuu l'usu di una parte di u corpu, sò in altu risicu per u rupgiu di a pelle. Quandu ci hè una pressjoni cuntinua nantu à una parte di u corpu, hè faciule pè a pelle per esse irritate è sviluppa ultrasecche di presse. Questi pò principià a sviluppà in pocu com'è dui ore.
Seremu impurtante di inspeccionà a pelle di u to babbu per i signali di pressione o irritazione. Vulete circà di circà:
- Rossi rossi chì ùn si ne vanu dopu 10-15 minuti
- Bruises
- Scratches
- Cuts
- Culle
- Burns
Se ùn avete qualcosa di sti cosi nantu à a pelle di u so figliolu, cuntattate cù u so cumpagnu di a salute. Puderi o tratti privati pò esse bisognu per aiutà a cura di a pelle.
Se u so figliolu hè mobile, assicuratevi chì ùn hè micca arraggià i so pedi / peri o creanu friczione in ogni parte di u corpu. Questi movimenti ripetitivi chì causanu frissione nantu à a pelle pò levà à furmà di a pelle rápidamente. Sti feriti pò facilmente infettà, perchè st'insure chì cercanu l'assistenza medica si avete chì u zitellu sviluppava stu tipu di furmazione di u pelle.
Sì avete avutu in l'abitudine di fà fà caccia i verità di a so ghjurnata, è insignava à i vostri figlioli tecniche di trasferimentu adattatu cum'è ella fatte l'età di sviluppà u so propiu, ùn hè micca cusì difficult to prevent skin breakdown.
Hydrocephalus
Circa u 80% di i zitelli nascuti cù spina bifida anu ancu una cundizione medica chjamata hydrocephalus. In i termini di laide, hè spessu chjamata "acqua nantu à u core", ancu s'ellu ùn hè micca una descrizzione perfetta. Hydrocephalus hè un ingrossu di u fluidu cerebrospinal (CSF) à u circondu. I zitelli cù idrocefalite sò spessu cirurgia per piazzate un apparitu chjamatu shunt ventriculoperitoneale (VP), chì hè simplice un tubu chì corre da i ventrizzi di u ciliu in l'spaziu perituali in l'abdomen. Permette à u fluidu di scorri à u cori è à l'abdomen induve hè assorbita in u corpu.
Lattice Precautions
Tanti zitelli con spina bifida anu allergià di latex o averebbi da piglià precautions di latex chì l'allergii di latex ponu sviluppà à ogni mumentu. L'allergii di lattice più frequentivi spessu sviluppatu da u cuntattu frequente cù prudutti chì cuntenenu latex. A causa di a nicta di realizà a cateterisation (cù suministimenti chì cuntenenu latex) parechje persone per ghjornu, ogni ghjornu, assai persone cun spina bifida si finiscinu cun allergie o sensibilita à u latex.
Sì avete un zitellu cù spina bifida, bisognu à esse cunnuscenza di i signaghji di una reazzioni allergique. Perchè pò esse prudenu lentamente à u tempu, avete bisognu di sapè à chì guardà.
Signsi cumuni di una reazione allergique include:
- Itching
- Redness / irritazione di a pelle
- Sneezing è / o un nasu di rinfrescante
- Itchy, occhiati
- Cough
- Voce sparguglia
- Tralrità o mancosa di respira
A ripertazione allergique di a anafilassi ponu sviluppà à ogni tempu. I signali di anafilassi include:
- Diffirmizzioni di respira
- Lip and tongue hinting
- Stizzia
- Cunfusioni
- Prudutti di a sangu
- Vomiting
- Parlatu sicuru
- Pèrdita di conscienza
Sè avete notte signali di una reazione allergique, cuntattate u cumpagnu di a salute di u so figliolu. Se pensate chì u zitellu puderà sperienze una reazione anafilàctica, chjamanu à 911 o cercà a cura medica immediata.
Cirurgia
U zitellu cù u cuncèntre meleomenu: a forma di a spina bifida severa per tipu di rilassazione-solitu necessitanu cirurgia. In certi cirtuni, questu pò esse realizatu in utero, mentri a mamma hè sempre pregnant. Stu tipu di cirurgia hè micca cumuni, ùn hè micca una scelta in ogni locu. L'altri figlioli necessaranu a cirugia dopu a nascita. Quandu avete u diagnosticamentu di u spina bifida, u vostru duttore discusserà l'opere cribbili opere per voi è decisu ciò chì u vostru zitellu deve bisognu di qualcosa.
Una Parola Da Moi
In fronte di u diagnosticamentu di u zitellu di spina bifida pò esse assai scary e grandi, ma ùn deve micca esse cusì. Hè abituale una cundizione manipule ch'eddu sia infurmatu è preparatu. Hè impurtante chì ricordate chì u so figliolu hè un ziteddu. Ùn hè micca difinitu da u so diagnosticu, nè mancu averà esse fermamente limitata da ella. Se ùn avete micca stà à sente cusì cum'è pare principale, questu hè. Dà un tempu per trattà, dolenza, o vene in termini cù u cambiamentu in a direzzione chì a vostra vita hà pigliatu. Cum'è a mamma di un zitellu cù e bisognu innicatu, ùn sapendu chì ùn hè micca una strada faciale. Per furtuna, aghju ancu u benefiziu di sapè quante beddu pò esse. Più di tutte l'altru, amate u vostru zitellu è fate ciò chì pudete di dà a so vita più possibili.
> Sources:
> Cunsigliu di l'intestione / Bladder Needs & Care - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/bowel-and-bladder-needs-and-care/.
> CDC. Facts | Spina Bifida | NCBDDD | CDC. Centri per a Cunvenzione di Prevention and Control. https://www.cdc.gov/ncbddd/spinabifida/facts.html. Published October 17, 2016.
> Hydrocephalus Fact Sheet | Institutu Naziunale di Disturbi Neurologichi è Traka. https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Hydrocephalus-Fact-Sheet.
> Natural Rubber Latex Allergy - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/project/natural-rubber-latex-allergy/.
> Needs & Care Ortopedici - spinabifidaassociation.org. http://spinabifidaassociation.org/find-support/resource-directory/ ortopedic-needs-and-care/.