A Cunsumera di Drittijiet di u NICU Parent hè un documentu impurtante cù l'aiuti di aiutà à creà a chiarità è à prutezzione di e persone.
A Cunsula di Diritti hè una maraviglia di i genitori di capisce chì si pò dumandà è aspetta duranti a so UCI. Questa lista di 10 ricerca impurtanti hè ancu qualchissia chì u Staffu NICU si apprezzà è prupone l'onorà a cura di i genitori di i so migliori di u NICU.
In un mumentu, aghjustemu un fiancu à l'unu di i 10 stimi in a Cunvenzione di i Diritti di u NICU Parent. Ma prima pudemu dumandà:
Perchè u NICU parenti Necessite un Bill of Rights?
I Babituri chì nascinu prima, o chì sò nati malati è fragili, bisognu di u tipu d'assistenza tècnica chì i paisani ùn sò micca pussibule. Quessi i zitelli averebbe bisognu intensivu, è cusì accumene un viaghju di a famiglia cù a Unità Intensiva Neonatali .
Questu viaghju hè quella chì u genitori tedesca sò avutu pocu educazione, pocu preparazione. Hè cume eternamente cusì intensu chì hè difficiule per i paisani passanu à ritornu è pensanu nantu à i so scopi maiori è i sòni cù u so vistimentu novu. Puderanu, i genitori tende di sentinu cum'è s'ellu si sò stati arrossegati in un ribellu di terminologia medica è equipazione cumplessa, circondata da u staffu chì pare di sapè tuttu ciò chì tocca u zitellu. Hè assai molestanti, per dì u minimu.
Ogni UICU tutta u mondu hè diversu, chì significa i genitori di sustegnu ricevenu hè ancu diffirenti da UCI à UCI.
Certi parenti ùn avianu mai bisognu di un Bill of Rights per guidà i so persunali di a NICU perchè sò maravigliamente supportatu, inclusu è cura. Ma, sfurtunatamenti, l'altre genitori adupratu di a NICU sò pocu pocu sustegnu, sincerazioni sana è cunfunditi nantu à cumu si puderanu allughjà è participà à a vita di u so zitellu.
Fortunatamente, un gruppu dedicatu di genitori parenti chì anu stendu per questa esperienza hà sceltu per aiutà.
Sò chì era cum'è un primu di u babbu NICU, e sanu ciò chì l 'avianu vulutu esse dispunibili quandu i so babies eranu in a NICU.
Chì Creà u NICU Parenti Bill of Rights?
In 2013, l'Alianza Patrizia di Preemie hà scrittu stu ducumentu riccu, cù cura ciò chì avarà parechji impresi critichi di ricurdà da quelli chì i paisani NICU passanu è cumu si meritanu à esse sustegnu in u viaghju.
Questu organizzazione-PPA hè cumpostu di i pirsicenzi di penseru in u mondu di u sustegnu Preemie Parent, dunque hè naturali chì u gruppu di i genitori hà l'esperimentu è a dedicazione per esse creatu un documentu impurtante.
Hè criatu nantu à a premise chì l'assistenza centru in famiglia hè u migliore modu di cura di i babori è e so famiglie. Numerosa assistenza meditaria cum'è l'Acadèmia Amministrazione Americana di Pediatria, l'Associazione Hospitalaria Americana, è più supportu di l'assistenza famigliali cum'è una manera impurtante di furnisce i più prudutti per i malattii. E cù una bona ragiunazione, numerosi studienti di ricerca anu vistu benefici pusitivi di l'assistenza centru in famiglia in a NICU.
Quelli chì anu avutu i primi parenti NICU fighjurevanu i prublemi chì anu impurtanti nant'à i primi parenti, scrizzati è editati, discututu è mudificate finu à ellu ghjunghjenu à u top ten liste di i diritti più impurtanti chì credi chì tutti i genitori di NICU anu avutu ricunnisciutu.
A diversità di l'Emendi Custituzionale, ma questa Bill de Drittijiet ùn hà micca auturità ufficiale. U NICU ùn devenu dà accunsentà micca, nè sò largamente canusciuti. Eppuru.
Allora ghjè à i genitori particulares è infermiera, i duttori è i duttori, per ampararete più nantu à questu è trovani modi per l'implementà in u so NICU.
Avà, aghju detta tutti i decèvuli chì compresenu u Bill de Drittijiet di u NICU Parent:
U NICU Parent's Bill of Rights from the Preemie Parent Alliance
A Cunsumera di Drittijiet hè custituita sti deci frazzioni, com'è a ditta da a perspettiva di u babbu NICU:
1. I paisani sò a mo voce è i mei megliune ; per quessa, i pulitiche di l'uspidale, ancu visitate l'ore è l'annunzienu, duverebbe esse ancu cumu.
A sta manifestazione chì aprezzà u fattu chì i genitori ancora pattu da esse cunsideratu membri mpurtanti di u squadra di l'adulescenti. Spessu tantu, i pulitichi di u sognu di u passatu sò stati pronti à caccià i genitori da a NICU. Mentre chì pò esse vitruve impurtante per a NICU per furnisce una cura sicura è a prutezzione di a famiglia, spiega troppu spessu ùn escludere e familie innevatu. E questa eskluzioni hè assai dannighjanti à i genitori bondage cù i so babys. Allora u primu affirmate si mette u tonu di tuttu u Cundimentu di Dritti, un ragiunà per incridà i parenti in quantu pussibuli.
2. Per esse dispostu à ncuntrari i me bè quandu quandu sò liberatu , i me genitori deve bisognu di capiscenu u mio diagnosi medica. Senza pacienza è insegni bè.
Eccu un simbolimentu simpaticu à i parenti NICU-i paisani avemu bisognu di un scopu di tutti i diagnostichi medichi per u più cura di i so babys. In ocasioni i medichi è infermiera fallenu per ricanusciunu chì i genitori ùn fate micca, infatti, capisce ciò chì passa.
3. A unione hè cruciale per u mo sviluppu. Permettenu è incuraghjenu i me parenti per aghjenu qualchì frequenza.
Tutti i paisani addivanu un bonu fermu è bonu cù u so zitellu. U NICU disrupta chì i vitture, in parechji manere. A separazione fisica, mancanza di maneglia, dolu, è preoccupa chì tutti sò quessi nantu à a strada di ligatures faciuli è naturali. Allora sò sti genitori è e famìglie necessite assistente extra à aiutà stu formu di bonu.
U nicusguidi pioneeri hà diventatu più disposti per trasfurmà babies da i so boni medichi cumplessi è i poni nantu à a pelle cù i so parenti antigamenti è pricidenti, chì aiuta à i genitori u sensu ligatu. A ricerca mostra canguru di cura hè benificata .
4. Hà aiuta per preparà i me genitori per esse u mo piazzu primariu quand'e tornu a casa. Fugitifinu à participà à a maiò di a mo assistenza di ghjornu cum'è possibili.
Caring for their baby hè u rolu fundamentale chì a parenti anu. Quandu i genitori ùn puderanu micca furnisce micca cura di i so babies, hè incredibile demoralizing. Cù un pocu sforzu, i genitori poni esse studiatu assai di l'attitudini di rutina chì e infermiera prupone. Questu articulu nantu à a Bill di Diritti hè impurtante nò solu per quandu i so babys go home, ma aiuta ancu aiutu cù i vitture durante a sughjenza NICU.
5. A nutizzazione aiuta à i me parenti sentenu "nurmale". Sperate permette à l'alimenta cù l'ombra o di u pùtulu, quellu chì hè u travagliu megliu per mè è i mo parenti. Aghju assicurà a mo mamma, hè aggradèvule s'ellu ùn pruduce micca latte.
Quandu ci hè pocu pienu a norma in a NICU, hè veru chì l' alimenta cù un zitellu sèntinu cum'è una attività principale mpurtanti, è hè assai valurosu com'è una parte di l'esperienza d'accordu.
Questu hè assai impurtante per i ICIU infermiera per capiscenu è implementà. Certi infermuli ponu avè una manera di assicurà in a so carica di u travagliu pesu, spessu pà l'alimentazione di i zitelli propiasi si significheghja u so ghjornu oghje più pratiche. È ùn significate micca danni, sò micca un travagliu difícil è impiegatu à fà.
Ma questu Statutu di Bill of Rights, hè una ricurdizia impurtante chì l'alimenta, quandu forsi menu eccentiu da quella di i genitori, hè impurtante in u so prucessu d'accordu. Sempre chì sia pussibule, hè impurtante di riservà questu avvene per i genitori.
6. Si i, o un di i me fratelli, passanu quandu in a NICU, ricordate di cuntinuà à riferisce per noi cum'è multiples (twin / triplet / quads, etc.). Hè impurtante per i me genitori chì seguite a furtuna è ricunnosce a crescita di a nostra vita.
Sta dumanda vene da i genitori chì anu passatu per questu tragedia stessu. Fighjulanu à tutti l'infurmazioni di u megliu modu di trattà sta situazione delicata.
Parechji volte, a ghjente ùn sà micca sappiutu curabilmente è sensibilizà a morte di u zitellu, ancu i NICU infermelli, è u persunale. Nimu vole impone un parvulatu grezzu chì hà perditu un zitellu , tanti volte e ricerche ùn anu micca scrittu u tema, sperendu à evità più emozioni.
Ma i genitori riri di tempu è di novu chì preferanu per avè a so perdita ricanusciuta. Ùn mai micca scurdanu u so zitellu, è sentenu più dolore quantu tutti quessi u circondu pare avè scurdatu. Allora andate puru avanti è ricurdate di ricurdà u babbu chì morse - anu apprezzatu.
7. Eppuru pò esse un preumitu di a fini di fini , a NICU pò ancu esse un locu traumaticu per i me genitori. Assicuratevi chì anu ricivutu cum'è TLC, l'infurmazione, l'educazione è tante parechji risorse chì i genitori di u mio amicu prumessu.
Questu hè un maravigliu maravigliu per allargà a stessa cura è a prublema per tutti i genitori, invechje di a larga di a so NICU o di a gravità di a crescita di u so figliolu. Ancu se un zitellu puderanu avè un tempu stabile è relativamente facilitatu in a NICU, i so genitori sò sempri persienite, scantati è mienti di cura attenti.
8. Fegate i mo parenti à assiste à e cunferenzi di assistenza è di mette ordinamenti regularmenti. Hè un cumpunente vitalu di l'assistenza centru in famiglia è aiutanu à educà i me parenti nantu à u mo avete è u pronostu longu.
Chì hè una cunferenza di assistenza? Hè una reunione per i primi parenti NICU, I infermer NICU, i duttori, i terapeute è tutti quelli chì anu implicatu à a cura di u zitellu. Questu hè una occasione per tutti quelli chì participanu à a vita di u babbu per discutiri ciò chì passa è chì piani sò per l'avvene.
Sfortunatamente, parechji parenti NICU ùn anu micca uffrutu l'opportunità per avè una conferenza assistenza, è senza esa accusazione in u prucessu di decisione, i paisani sò stati sentuladi com'è questi in a vita di u so zitellu.
Curingu cunzigghieri parmetta à i genitori u so postu leggente nantu à a squadra, cum'è un individu valore chì cura à prufessi per u paci, chì hè è serà impurtante per a vita di u zitellu.
9. E mo parenti anu u dirittu di sapè tuttu di mè. Fate qualchì avete un accessu liberu à i me registri medichi è incuraghjite e so dumande.
Sfortunatamente, i genitori sò spessu negati accessu à i registri prufessiunale di i so crescita E mentri parechji parenti ùn impedanu à ricèvenu, i genitori chì vulete micca bisognu di accessu per elli.
Hè cunsideratu in generale per esse prassi prubbremi per chì l'individui non-medicialmente furmatu per rivista di ricerche cù un membru di u rigistru di l'assistenza medica, per aiutà à spiegà ciò chì cuntene in i registri. In fattu, qualchì ospiti per esse bè. Perchè? U mètudu unicu di a raffigurazione medica è di nursing, cù a terminologia mèdica tècnica, pò causà confusione è a frustrazione possittiva si lettu senza capiscitura è guida. (Chì si avete dittu u accessu à i vostri riti?)
10 Mi paisani anu avutu una varietà di emozioni sfida. Sò pazienti, à sente, è pristate u vostru supportu. Aduprate infurmazione nantu à i risorsi com'è programmi di supportu di peer-to-peer, gruppi di supportu è cunsiglii, chì aiutanu à reduzie u PTSD, PPD , ansietà è di depressione.
A NICU hè veramente, veramente forte nantu à i genitori . Ancu s'ellu u travagliu primariu di a NICU hè di cura di u zitellu, a verità hè chì i persunali di a NICU hè ancu u più appruvatu per assicurarà chì i genitori sò stati sani è salvati da tuttu. Perchè? Perchè i risichi di a prprissioni postpartum, PTSD, e più sò assai reale, è i persunali di l'UCI cuntenenu interaccate cù i genitori nantu à una basa di ogni ghjornu. Questu facenu pusitivamenti postu per intervene è aiutanu i genitori avè a aiutu chì avete bisognu.
In più, parechji NICU ùn anu micca un furasteru adattatu per u so furmolu in quantu à furnisce l'assistenza emutiva è i teste di i parenti. Sta storia finali in a Bill of Rights hè un motivu per i NICU in ogni locu per ellu ricunnosce u so rolu, è per furnisce l'assistenza è i risorse à i so altri pazienti, i genitori.
U PPA hè felice per i persone è i NICU per imprimiru è di vede u Bill of Rights NICU Parent. Fate liberate di scaricà a vostra copia, o cuntattate cù PPA se vulete discutiri più à a Cunsigliu di Diritti di u NICU Parent in u vostru accessu.
[U Culle di Dictate di NICU Parente hè copiatu è cundutu cù autorizazione di PPA, maghju 2016]